Question - Réponse : amythrophy spinal type 2, que faire?
Bonjour; ma fille a 5ans elle est malade amythrophy spinal type 2 ;j ai entendu qu il ont découvert en Amerique un traitement Spinraza il est trop cher. svp si vous connaissez des associations en Amerique qui vont m aider .. aussi el a un dos mal forme es qu il existe une opération pour ça svp ,je vais vous envoyer les radios merci beaucoup
patient
Cher(e) Patient,
Je pense vous avoir déjà répondu...
Nous ne travaillons pas avec des associations, nous ne pouvons donc pas vous aider.
Il faut vous renseigné à l'hopital Debré: seul Debré et Necker suivent ces maladies génétiques, ils travaillent forcément avec des associations de malades.
Par ailleurs, il n'y a que ses médecins qui peuvent faire un dossier pour obtenir un traitement non disponible en France.
Vous pouvez vous renseigner auprès de l'AFMThéléton, ils pourront vous dire le moyen de procéder pour obtenir ce traitement, mais dans ces cas là, un dossier médical doit être monté, mais seuls ses médecins ont l’autorisation de de faire. Il faut donc en parler avec eux, mesdocteurs ne peut pas vous aider je suis sincèrement désolée...
Bien cordialement,
Ceci n’est pas une consultation et n’a pas pour objet de la remplacer. Mes Docteurs n’est pas un service d’urgence.
