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Question - Réponse : Bébé née sans glande hypophyse, que faire

Notre fille de 11 mois est née sans glande hypophyse, de plus elle avait une CIV qui à été opérée au mois d'avril. Notre fille est nourri par sonde depuis 11 mois elle a bientôt 1 an et le temps est long, elle est actuellement dans une maison de convalescence pour apprendre à manger et tout ce qui est motricité. Depuis qu'elle y ai avec mon mari, nous ne voyons aucuns progrès pour manger ou bien même tenir sa tête. Elle a du retard, nous ne savons plus quoi faire pour avancer les choses .

patient

Cher(e) Patient,

Bonjour je comprends votre désarois
Votre fille sans hypophyse va souffrir de Panhypopituitarisme c'est à dire qu'il va lui manquer toutes les hormones nécessaires à son developpement pour la croissance pour la thyroide pour la glycémie pour les hormones sexuelles...
Elle doit donc déjà etre substituée avec un traitement hormonal multiple
Cette absence de sécrétion hypophysaire explique son retard global de developpement
Il est bien difficile de vous dire de mon côté comment cela peut évoluer
C'est affaire d'ultra spécialistes dans des centres hospitaliers spécifiques
Je pense qu'il faut beaucoup la stimuler et la prendre en charge au niveau psychomoteur pour mobiliser ses capacités d'apprentissage
Mais effectivement ce parcours va être long et va nécessité une extrême vigilance de votre part
Bon courage à vous

Bien cordialement,

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