Bonjour, on vient de m'annoncer début janvier que j'étais atteinte d'une myopathie FSH D2 très rare, pas de traitement possible pour l'instant. Pas de test génétique pour savoir si mes 3 filles sont atteintes ou pas. Depuis une semaine, j'ai mon coeur qui cogne énormément et fatigue à l'effort. Comme s'il s'emballait. Merci
patient
Cher(e) Patient, Bonjour Voici une adresse internet de qualité qui explique de façon très complètes votre maladie. Votre maladie est une maladie dite orpheline et ce site est dédié aux maladies orphelines. https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/DystrophieFSH-FRfrPub62v01.pdf Vous verrez que les tests génétiques ne sont pas réalisés chez les enfants. Le cœur qui cogne signifie probablement que vous êtes inquiète c'est normal. Pour être moins nerveuse, il existe des médicaments (les tranquillisants, mais vous pouvez aussi faire de la relaxation, de l'hypnose, de la méditation, de la sophrologie. Tous ces traitements alternatifs sont aujourd'hui reconnus par la médecine classique et ils peuvent vous aider. Il serait également utile de demander au médecin qui vous suit si la fatigue que vous ressentez est due à la maladie. Je vois que vous avez pas mal de kilos en trop, il serait important d'en perdre pour ne pas fatiguer vos muscles davantage. Bien cordialement, Ceci n’est pas une consultation et n’a pas pour objet de la remplacer. Mes Docteurs n’est pas un service d’urgence.
